Rondetafelgesprek ADHD, 24 juni 2011 - Dossier ADD
Op 24 juni 2011 nam Stichting ADD Nederland deel aan de rondetafelgesprekken ADHD onder leiding van Tweede Kamerlid Lea Bouwmeester van de PvdA. Hiermee kwam "het overwegend onoplettend type - ADD" voor het eerst ter sprake in de Tweede kamer. De rondetafelgesprekken zijn het vervolg op enkele schriftelijke vragen die mevrouw Bouwmeester op 15 februari stelde aan Minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over ADHD in Nederland. Dit naar aanleiding van een rapport van de Stichting NCRM. De minister heeft de vragen beantwoord en met de inspectie voor de gezondheidszorg afgesproken onafhankelijk onderzoek te doen naar het voorschrijfgedrag van ADHD medicatie. Ook gaf zij aan benieuwd te zijn naar de mening van beroepsgroepen.
In april organiseerde de PvdA de eerste ronde van de gesprekken. Deze zorgde voor veel opschudding bij verenigingen, het ADHD netwerk en psychiaters. Tijdens de tweede ronde op 24 juni gaf mevrouw Bouwmeester het woord aan ouders en deskundigen. Aan de genodigden werd vooraf gevraagd om schriftelijk drie voorstellen te doen ter verbetering van de ADHD problematiek in Nederland. Samen met stagiaire Maaike Baggerman doet zij op dit moment onderzoek ter voorbereiding op een initiatiefnota om onterechte en foutieve diagnoses tegen te gaan en meer aandacht te vragen voor andere behandelmethoden dan medicatie. De initiatiefnota zal zij baseren op de resultaten van de hoorzitting die gisteren werd gehouden en het beeld dat ouders hebben gegeven tijdens een enquête.
Voor Stichting ADD Nederland schreef ik een verslag waarbij ik ben ingegaan op de vraag van de minister, alsmede de vraag van mevrouw Bouwmeester. Ik heb dit gedaan door zeer uitgebreid te reageren op de kamerbrief “stand van zaken ADHD” van 24 april 2011. In dit document verwijst de minister o.a. naar de beschikbare instrumenten en acties vanuit het veld zoals de multidisciplinaire richtlijn ADHD en het landelijke basisprogramma ADHD bij kinderen en jeugdigen. Documenten die ADD en ADHD onder de zelfde noemer plaatsen, waardoor deze in veel opzichten onjuiste informatie bevatten. Er wordt bijvoorbeeld veelvuldig verwezen naar de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, cijfers en comorbiditeiten. Deze gegevens, aanwijzingen, richtlijnen en protocollen zijn van toepassing op het gecombineerde type en het hyperactief-impulsieve type. Ten opzichte van het overwegend onoplettend type is deze informatie veelal onjuist, niet onderzocht of de verschillen worden niet gespecificeerd. Mijns inziens veroorzaakt dit in Nederland veel fouten op het gebied van diagnostiek en behandeling van ADD. Stichting ADD vraagt naast de nieuwe richtlijnen ADHD, aparte protocollen voor kinderen en volwassenen met ADD. Ook worden de verschillende typen concentratiestoornis in Nederland meestal niet gescheiden bij wetenschappelijk onderzoek. Dit in tegenstelling tot een groot aantal andere landen die dit wel standaard doen. Resultaten van veel Nederlandse onderzoeken naar ADHD zijn dus minder betrouwbaar. Voor zover bekend heeft er in Nederland nog geen wetenschappelijk onderzoek plaatsgevonden specifiek naar ADD. De diagnose wordt wel in grote regelemaat gegeven.
Tijdens het rondetafelgesprek dat eerder plaats vond in april heeft mevrouw Bouwmeester voorgesteld om deze richtlijnen te vernieuwen. Voor zover bij mij bekend zijn de problemen m.b.t. ADD toen niet aan de orde gekomen. Zij was volgens persberichten verbaasd over het feit dat het voorstel om de richtlijnen te wijzigem niet uit het ADHD veld was gekomen. Stichting ADD was tijdens deze eerste ronde niet uitgenodigd, ondanks een eerder schrijven aan alle Tweede Kamerleden die zich bezig houden met volksgezondheid en ADHD. Alleen de Partij voor de dieren heeft hier tot dusver reactie op gegeven.
Ten behoeve van de tweede hoorzitting waar Stichting ADD wel bij aanwezig was heb ik naast de reactie op de kamerbrief van de minister een uitgebreid literatuur onderzoek ADD gedaan. Dit literatuur onderzoek heb ik “Dossier ADD” genoemd. Het document bestaat uit een samenvatting van ruim 50 wetenschappelijke onderzoeken die hebben plaatsgevonden tussen 2000 en 2011. Onderzoeken die aantonen dat ADD en ADHD significant van elkaar verschillen en dat deze verschillen veel verder reiken dan het al dan niet aanwezig zijn van hyperactiviteit en/of impulsiviteit. Daarnaast heb ik dossier ADD onderbouwd door de abstracts van al deze onderzoeken als broninformatie toe te voegen. Hiermee heb ik aangegeven dat ook de overige beschikbare instrumenten waar de minister het in de kamerbrief van 24 april over heeft, wetenschappelijk veruit onvolledig zijn en niet up to date. Als laatste heb ik een lijst samengesteld van landen die beduidend anders omgaan met de verschillen tussen de verschillende typen concentratiestoornis en een aantal aanvullende documenten toegevoegd met informatie over ADD.
Het rondetafelgesprek van 24 juni was zeer kort. Hier heb ik gelukkig op geanticipeerd door mijn 150 pagina tellende dossier vooraf per E-mail aan mevrouw Bouwmeester te versturen. Een belangrijk punt dat ik wel heb kunnen maken is dat er sneller praktische hulp moet komen, vooral als mensen met ADD of ADHD zich wenden tot een huisarts met een hulpvraag rond concentratieproblemen. Niet wachten tot het water aan de lippen staat -met een depressie of burnout als gevolg. Aan het blok waar ik mij in bevond namen voornamelijk ouders deel. Van debat was weinig sprake. Onderwerpen die besproken zijn waren het rijbewijs in combinatie met medicatie, het voorschrijfgedrag van artsen, neurofeedback en de wijze van diagnostiek. Samen met een andere deelnemer heb ik ruim anderhalf uur gewacht tot men ons op kwam halen voor deelname aan de hoorzitting. De beveiligingsbeambte heeft 3 keer gebeld naar de assistenten van mevrouw Bouwmeester maar ondanks het feit dat werd aangegeven dat wij zouden worden opgehaald is dit niet op tijd gebeurd. Hierdoor heb ik het rondetafelgesprek slechts een half uurtje kunnen bijwonen. Mevrouw Bouwmeester heeft hiervoor haar excuses aangeboden. Zij heeft laten weten dat er op politiek niveau niets aan diagnostiek wordt gedaan. Gelet op de kleine hoeveelheid tijd heb ik voldoende spreektijd over ADD gekregen. Het bovenstaande is echter geheel niet aan de orde gekomen. Stichting ADD wacht met goede moed de initiatief nota en overige politieke reacties af.
Hoogachtend,
Karin Windt
Voorzitter Stichting ADD Nederland
Www.sadd.nl
